我國首部聚焦晚期三陰性乳腺癌患者真實生存狀況的《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質量白皮書》（以下簡稱白皮書）于近日正式發布。白皮書項目由北京愛譜癌癥患者關愛基金會主辦、中國臨床腫瘤學會患者教育專家委員會指導、吉利德中國支持、覓健數字化癌癥病程管理平臺執行開展。
2022年，我國乳腺癌新發病例為35.72萬人，是女性中最常見的惡性腫瘤之一。其中，三陰性乳腺癌往往發病年齡偏小，惡性程度高，具有高侵襲性，是目前所有乳腺癌中預后最差的分型。尤其是晚期三陰性乳腺癌患者，以往治療方式有限，5年生存率僅為12.2%。
本次白皮書以定量調研的方式，共在全國范圍內收集了來自460余位晚期三陰性乳腺癌患者的真實反饋，并對15位醫療行業專業人士進行深入訪談，全方位分析患者的治療康復、心理情感、社會生活狀況等數據，以了解晚期三陰性乳腺癌患者的生存質量現狀和未被滿足的需求。
白皮書顯示，超過半數的晚期三陰性乳腺癌患者對自己的整體生存質量滿意度有待提升，在生理、心理、社會及經濟等多個層面面臨著一定挑戰。生理層面，疾病進展至晚期治療選擇有限、治療過程中的不良反應等，嚴重降低患者的生活質量；心理層面，疾病進展的不確定性、對治療的恐懼、身體形象改變和經濟負擔帶給患者巨大心理壓力；社會層面，患者的工作和社交活動受到廣泛影響，由此帶來的經濟壓力也尤為突出；同時，部分患者對三陰性乳腺癌的認知不足，影響了治療的信心和依從性，且仍存在諸多未被滿足的服務需求。
北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利教授表示，"長期以來，我國針對晚期三陰性乳腺癌患者生存質量的相關數據和觀察尚存在空白。《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質量白皮書》的制作和發布，不僅有助于醫生更全面地了解患者的生存現狀，提供更貼近患者需求的治療建議和護理指導，也有助于達成全行業對于晚期三陰性乳腺癌患者全病程管理的共識，呼吁社會各界重視并共同改善患者的生存質量，推動乳腺癌防治事業的進一步發展。"
吉利德科學全球副總裁、中國區總經理金方千先生表示，"作為一家全球領先的生物制藥公司，吉利德探索并實現了多個醫學上曾被認為不可能實現的突破，成立三十多年，已經在全球上市HIV、病毒性肝炎、癌癥等領域超過29款創新藥物，革新了疾病的治療，為患者重獲高質量生活帶來希望和曙光。我們很榮幸為《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質量白皮書》提供支持，與醫學專家、患者組織、行業上下游同道一起，不僅關注乳腺癌患者生存期的延長，也切實理解并支持她們應對診療全過程中的種種挑戰，幫助提升患者的整體感受。"
與其他類型的乳腺癌相比，三陰性乳腺癌復發和轉移的發生率更高，預后更差，給患者的身心健康和生存質量帶來沉重的負擔。白皮書顯示，在治療過程中近五成的三陰性乳腺癌患者出現過至少一次復發轉移，大部分患者都經歷過方案更換。在本次調查的晚期三陰性乳腺癌患者群體中，化療仍占據主導地位。治療過程中常見的不良反應，如惡心、嘔吐、脫發、疲勞等，不僅嚴重影響患者的生存質量，還成為影響治療依從性的重要因素，近七成患者因不良反應萌生放棄治療的念頭。相比之下，盡管免疫治療、靶向治療及抗體偶聯藥物（ADC）治療等創新療法展現出一定的治療潛力，但在實際應用的普及上還有很大的提升空間。
白皮書項目指導專家組組長，江蘇省人民醫院副院長殷詠梅教授表示，"通過白皮書，我們看到患者的臨床需求尚待進一步滿足。在治療方面，隨著對創新靶點的研究，以ADC為例的創新藥物的出現，為晚期三陰性乳腺癌患者帶來了全新治療選擇，可以降低傳統治療手段的不良反應，推動患者的預后狀況和生存質量不斷改善。此外，院內可通過加強多學科團隊合作，根據患者的病情和治療方案，制定個性化的治療和隨訪計劃，并加強患者溝通教育，讓患者充分了解治療方案的利弊，確保患者在治療決策中的參與度。在醫患雙方的共同努力下，提高患者對治療的積極性和信任度，更好地管理不良反應，從而達到更優的依從性和治療效果。"
三陰性乳腺癌的疾病管理是一個長期的過程，社會公眾、患者組織、患者家屬的情感與心理支持至關重要。白皮書顯示，晚期三陰性乳腺癌患者普遍認為心理因素會影響治療和康復，九成以上的患者曾因疾病而出現煩躁不安、情緒低落等情緒問題；八成以上患者社交受疾病困擾，感到社會角色削弱、社交孤立、家庭關系緊張等。
北京愛譜癌癥患者關愛基金會名譽理事長史安利教授表示，"對晚期三陰性乳腺癌患者而言，心理健康和社會生活會對其生存質量產生重要影響。因此，我們需要加強呼吁患者和其家屬重視心理健康，并從醫療機構和社會層面提供更多專業、有效的支持資源。此外，患者組織也可以承接部分患者的心理和社交需求。未來，患者組織將進一步提高能力建設，為晚期三陰性乳腺癌患者設計并提供更有針對性的活動。最后，在社會大眾層面，需要營造一個更包容友好的環境，幫助她們減少病恥感，更好地回歸生活。"
同樣需要注意的是，經濟因素仍是影響藥物可及性的首要原因。白皮書顯示，九成以上的三陰性乳腺癌患者認為治療給經濟帶來不同程度的影響；藥物獲取困難的因素依次為藥價高昂、醫保限制，購藥不便。目前晚期三陰性乳腺癌的治療藥物中，大部分納入醫保的是化療藥物，但諸如一些ADC藥物、免疫藥物等重要的創新療法仍未納入醫保。因此，在推動藥物醫保準入的同時，還需利用城市惠民保、商業保險等創新支付手段，建立多層次保障體系，并進一步提升患者對此的知曉度和認知水平，幫助創新療法惠及更多患者。
除了提升醫療資源和創新藥品的可及性，行業上下游應積極協作，探索實踐更加精細化、個性化的全病程管理策略，以滿足晚期三陰性乳腺癌患者日益增長的健康需求。覓健數字化癌癥病程管理平臺創始人劉文桂先生表示，"通過醫院與院外的藥房，健康管理平臺和患者組織等充分聯動，各方可以提供包括患者教育、營養指導、復查隨訪服務、心理咨詢服務等個性化、多元化的服務，一同幫助提升患者及家屬的疾病認知、心理支持、就醫和支付便利性，從而提高患者生活質量。" 此外，提升公眾對于疾病和診療最新進展的認知也非常重要。通過媒體傳播，可以讓患者和患者組織的聲音"被聽到"并"被理解"，呼吁全社會共同營造一個更包容友好的環境，幫助患者更好地回歸生活和工作。
吉利德科學全球副總裁、中國區總經理金方千先生表示，"白皮書為我們進一步理解并支持患者的全方位需求奠定了基礎。吉利德致力于為重疾患者革新治療方案，依托全球的創新實力，我們大力投入本土研發團隊與能力建設，過去兩年間已在國內推動約20項臨床研究項目的快速展開，并有望于2027年底前在中國獲批四個新的腫瘤適應癥。加速推出創新療法的同時，吉利德將繼續擴展和深化與各界伙伴的合作，進一步推動藥物可及，減少疾病所帶來的影響，為更多患者和她們的家庭送去健康和希望。"
附錄：《中國晚期三陰性乳腺癌患者生存質量白皮書》核心數據看點
1)半數以上（54.8%）晚期三陰性乳腺癌患者對生存質量不滿意
-治療康復、心理狀態、社交狀態、經濟狀況均影響患者生存質量
2)復發和轉移是晚期三陰性乳腺癌患者在治療中面臨的重大挑戰之一，不良反應影響患者治療信心，創新療法在晚期患者中普及度有待提高
-近五成（47.8%）的受訪患者出現過至少一次復發轉移
-近七成（67.4%）患者因不良反應萌生放棄治療的念頭
3)患者普遍認為心理因素會影響治療和康復，期待更多家庭親友的支持與心理健康專業服務
-九成以上（95.7%）患者認為情緒和治療康復相關
-九成以上（91.3%）患者曾因疾病而出現煩躁不安、情緒低落等負面情緒問題
-一半以上（59.3%）患者認為家庭在抗癌過程中提供了非常重要的支持
4)晚期三陰性乳腺癌患者的工作和社交受疾病困擾，患者組織對于改善患者的生存質量起到重要作用
-八成以上（86.1%）患者社交生活受疾病困擾
-身體狀況不佳、經濟壓力大和情感或心理困擾是影響社交的重要因素
-九成以上（93.1%）患者有參加病友群體、康復團體與其他患者分享交流經驗和情感的意愿
5)晚期三陰性乳腺癌患者的經濟負擔較重，部分重要治療手段未納入醫保范疇，創新支付或成破局新思路
-經濟是影響藥物可及性的首要原因
-九成以上（97.2%）患者認為抗腫瘤治療給經濟帶來不同程度的影響
-患者藥物獲取困難的因素主要是藥物價格高昂、醫保限制、購藥不便
6)晚期三陰性乳腺癌患者對疾病服務存在多元化需求，需要強化全生命周期的全方位健康管理
-患者最喜歡的和最期待的隨訪服務前三均為不良反應管理、用藥咨詢、病理報告解讀
-患者最希望獲得的相關服務前三為腫瘤營養指導、復查隨訪服務、心理咨詢服務
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